IgA肾病患者生病以来的心路历程

大家好我是一名局造增生iga患者，发现生病到现在三个多月，期间有彷徨过，迷茫过，恐惧过，今天在这里和大家分享一下心里路程，希望能帮助更多的朋友，一起面对未知的未来。

三月份的无锡多雨季节，在几场大雨过后，楼主华丽丽的感冒了，从小到大楼主的嗓门都很大，可能是从小锻炼的原因，一直很少出现嗓子疼啊哑啊的状态，那几天偏偏出现了，楼主也没当回事以为就是普通的感冒，喝了很多热水，后来自己也就好了，没想到的是这次的着凉感冒引发了埋藏已久的肾炎。

现在想想那个时候的症状已经提醒自己身体出现问题了，可是那个时候不知道啊，想想真是挺傻的，清楚记得那几天天天感觉全身无力两手都握不紧，以为受到惊吓没有注意，然后有一天干家务，仅仅就洗了几个碗，突然觉得腰酸，以为是姨妈要来，也有可能是累到了，发现小便颜色很深，以为是上火，喝了好多水变淡，但是发现小便有泡沫。

期间因为例假突然推迟，并且有呕吐想象，所以以为怀孕了，但是又没测出来怀孕，一直每天都比较着急到底有没有怀孕，例假推迟两周的时候去妇幼做了检查，确认没有怀孕，上午去看医生下午例假就来了，例假3.31结束4.11去妇幼做孕前检查，医生听到去年有做过手术，所以挑了几个做检查，我主动要求做了尿常规，发现异常蛋白2+，医生建议去二院复查，当时听到医生的语气觉得不对劲，自己回来上网一查才知道有可能是肾炎，楼主当时就吓哭了。

第二天到了二院，医生让做尿常规，我主动要求做了肾功能检查，蛋白3+隐血2+肌酐60，两项结果出来，医生让住院穿刺。因为在网上看到穿刺有损伤，所以咨询能不能先吃药，医生给开了百令，现在想想这个医生也真是过分，就来个白令来忽悠我，提高免疫力的药开给我短期内有啥用！！谴责一下！在我的要求下做了24小时定量，定量结果出来的时候一看傻眼了1.3g，楼主当时真的是腿都软了，哭着给老公打了电话，我能说当时楼主老公还觉得楼主大惊小怪吗，他觉得不就是个炎症嘛消消炎不就得了，楼主因为提前在网上查了所以深知这个炎症的厉害，哭得一塌糊涂，盯着两只哭红的大眼睛回家了，楼主老公可能也发觉了不对劲下班回来也到网上搜了这个病症，当然也是被吓到啦哈哈，这是发现生病的经过下面就要说说看病啦

楼主两个人在网上贴吧搜了一下哪个医院比较权威，发现军总的名气很大（绝对不是打广告哈），因为害怕啊，所以总想找个好的医院，看网友们都说军总挂号难啊什么的，楼主老公正好有朋友在南京所以立马给打了电话让帮忙拖关系，毕竟楼主胆小怕死啊哈哈，于是又给亲戚打了电话，在当地人民医院也找到了熟人，因为军总没有消息以为没戏，（虽然后来找到了关系，但是人家的医生说在哪里看都一样的，所以那些还想长途奔波的伙伴可以就近原则三家正规医院就好了，当然严重的除外哈，个人意见仅供参考）

第二天在家人陪同下来到了人民医院，医生简单的问了一下量了血压，开了黄奎，让回去等电话好住院，楼主是从小到大挂水的次数一个手掌都是数的过来啊！现在突然要住院了又开始恐慌了，回到家整个人也是无精打采，看到贴吧网上的一些什么尿毒症啦肾衰啦整个人都不好了，总之那几天就是昏天暗地，好在没几天医院就打电话来让住院，办好住院手续来到病房楼主又被吓的腿软了，一个大姐是来透析的一个阿婆也是，而且阿婆都有点神志不清了，楼主当时就开始玻璃心了，吓得要死总感觉自己也很严重整个人都不好了，好在心理素质还行不多久就调整过来了。

之后几天就是一系列检查，定量三次1.1，0.8，0.8，医生建议穿刺的时候楼主的选择困难症又犯了，害怕有后遗症，又想知道到底是什么情况，又害怕穿出来结果不好怎么办，在老公的建议下还是签了手术同意书，清楚记得穿刺那天护士说你是自己走过去还是推你过去，楼主腿都软了。当然是被推着过去了，哈哈哈哈，穿刺过程很快，虽然不疼，但是出来的时候还是满头都是汗，哈哈哈哈，胆小吓的吧。穿刺过后六个小时不能动二十四小时不能下床，医生建议能多躺就多躺，我能说楼主除了吃饭上厕所在床上躺了整整一个星期吗，那酸爽简直了。

周二穿刺周五出了结果，虽然楼主不懂但是楼主知道有新月体不好，还有纤维素样溢出也会影响旁边小球，后来在小舞同学的帮助下知道纤维素样溢出会形成新的新月体，这里要感谢下小舞童鞋哈么么哒。结果出来了医生说不重楼主的心也安定了大半，接下来就是用药问题，床位医生第一天说不用激素就降压药就可以，楼主还开心了一下以为只有严重的才会激素，嗯想想挺无知的，第二天主任医生说要上激素说处于炎症活动期激素比较好，又到选择的时候了，楼主真的是选择困难户，期间问了莎莎医生，她的建议是不用上激素，可是家人都让听医生的没办法只能上了激素，激素的后果就是原来的大饼脸现在更大了。

定好方案以后（激素八颗降压药黄奎白令外加护胃和钙片）就出院了，半个月复查一次，5.2左右出的院，复查几次下来定量还算稳定分别是0.28，0.48，0.11，0.27，0.15，0.24还算稳定。在这里也说一下，之前刚生病那会在网上看到说忌口，楼主真的是有一个月没吃盐，没吃肉全素过来的，医院住院的时候白蛋白只有34，大家都知道啊白蛋白太低会肿的哇，幸好楼主遇到了莎莎遇到了肾上线知道了科学忌口的重要性，这里要给莎莎以及肾上线的各位医生点赞。通过肾上线还认识了好多可爱的小伙伴有他们的陪伴感觉很赞。

啰嗦了一大推好像也没啥重要的信息，总结一下，当我们发现生病的时候注意事项

1：饮食一定要科学忌口，低盐、低脂、低蛋白、低嘌呤（戒汤、戒高嘌呤食物）。

2：注意休息，不要劳累、不要熬夜、保持好心情、好心态

3：平时适量运动，提高免疫力。保持正常体重，不要过胖。（楼主已经被要求减肥了好忧桑）

4：上本地三甲医院系统治疗，尽量不要随便换医院和医生，一定不要相信什么秘方偏方

5：不要随便听病友和路人瞎说什么这个那个医院医生厉害，什么什么药厉害，每个人情况不同，别人适合的不一定适合你，根据医生和自身条件按疗程治疗。切记乱投医、乱用药。

6：指标阴了的，每半年或一年定期复查尿常规和肾功能。不要放松警惕，这个病是一个长期的过程要时刻保持警惕。