脊柱裂患者可通过日常护理、皮肤保护、排尿管理、饮食调节、康复训练等方式进行保健护理。脊柱裂是先天性神经管缺陷,主要表现为脊柱闭合不全伴脊髓或神经根暴露。

保持会阴及腰骶部清洁干燥,每日用温水清洗后擦干,避免使用刺激性洗剂。卧床患者需每2小时翻身一次,骨突处垫软枕预防压疮。婴幼儿患者家长需选用透气棉质衣物,避免硬物摩擦脊柱部位。观察下肢皮肤温度及颜色变化,早期发现血液循环异常。
对大小便失禁患者及时清理排泄物,排便后涂抹氧化锌软膏隔离刺激。已发生压疮时可外用莫匹罗星软膏预防感染,严重溃疡需就医清创。下肢感觉障碍者禁止使用热水袋,洗浴水温控制在38℃以下。定期检查足底等隐蔽部位有无破损。
神经源性膀胱患者需制定间歇导尿计划,每日导尿4-6次维持膀胱容量。可配合使用酒石酸托特罗定片减少膀胱痉挛,或琥珀酸索利那新片改善储尿功能。记录排尿日记监测残余尿量,尿常规异常时及时使用头孢克洛干混悬剂抗感染。家长需帮助儿童患者建立规律排尿习惯。

增加膳食纤维摄入预防便秘,每日进食西蓝花、燕麦等富含纤维食物。限制高磷食物如碳酸饮料,合并肾积水时控制蛋白质摄入量。补充叶酸及维生素B12营养神经,可适量食用动物肝脏、蛋黄。吞咽困难患者需将食物制成糊状,进食时保持坐位防误吸。
下肢肌力保留者进行踝泵运动、直腿抬高等床上训练,配合矫形器辅助站立。物理治疗师指导下开展平衡训练,使用平行杠练习步态。水疗可减轻关节负荷,水温32-34℃每周3次。家长需帮助患儿完成被动关节活动,预防跟腱挛缩。

脊柱裂患者应定期复查脊柱MRI评估病情进展,每年进行泌尿系统超声和尿动力学检查。保持适度运动增强核心肌群力量,游泳和轮椅篮球是推荐的低冲击运动。心理支持对青少年患者尤为重要,可加入病友互助小组分享护理经验。出现发热、头痛或下肢肌力下降等异常时需立即就医。